Mit deiner Spende Hoffnung für eine Zukunft ohne Kinderdemenz schenken

Wusstest Du, dass bereits Kinder an Demenz leiden können? Nein? Dann geht es Dir wie den meisten Menschen. Denn nur den wenigsten ist bekannt, dass dieses Schicksal auch Kinder treffen kann. 

Bei Kindern, die an der tödlichen Kinderdemenz NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) leiden, sterben nach und nach die Nervenzellen ab - mit tragischen Konsequenzen. Sie verlieren schleichend die Fähigkeit zu sehen, zu denken, zu gehen und zu sprechen. Hinzu kommen epileptische Anfälle. NCL ist bisher nicht heilbar und verläuft immer tödlich. Kaum ein Kind wird älter als 30 Jahre. Für die Industrie ist die Entwicklung eines Medikaments gegen NCL nicht interessant, da die Erkrankung selten und somit nicht profitabel genug ist.

Kein Kind sollte an NCL sterben müssen! Deshalb haben wir, die gemeinnützige NCL-Stiftung, es uns zur Aufgabe gemacht, über die Kinderdemenz aufzuklären und ein Medikament gegen NCL zu entwickeln. 

Wir fördern gezielt Forschungsprojekte und vernetzen Wissenschaftler*innen. Denn der wissenschaftliche Austausch ist die Basis für jeden Fortschritt! Neben einer fehlenden Therapie ist der geringe Bekanntheitsgrad ein großes Problem. Dies führt zu zahlreichen Fehldiagnosen und einer Diagnosezeit von mindestens drei bis vier Jahren. Eine Zeit der quälenden Ungewissheit für die Familien. Deshalb informieren wir Mediziner*innen über Fortbildungen, Vorträge und Merkblätter und gehen in Schulen, um bereits die junge Generation für NCL und seltene Erkrankungen zu sensibilisieren.

Wir sind fest davon überzeugt, dass ein Kind, das an einer seltenen Krankheit wie NCL leidet, die gleichen Lebensaussichten und Chancen für die Zukunft verdient hat, wie ein gesundes Kind.

Dafür lohnt es sich zu kämpfen. Für die Hoffnung. Für ein Medikament. Für ein Leben ohne Kinderdemenz!

Hilf uns dabei mit Deiner Spende!